なんびょうむすこ!-慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記-

慢性肉芽腫症の息子のお母ちゃん(hao)です。病気や入院のことをイラスト付でまったり徒然書いていきます。

大きな病院に行く?小さな病院に行く??

慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 * * *息子は難病のため、大学病院に定期的に通院して経過を診てもらっています。大学病院で専門のお医者さんに診てもらえるのはありがたいですし安心できるの…

写真を送信!処方薬のスマートな受け取り方

慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 * * * 皆さんは処方されたお薬をどうやって受け取っていますか?病院の帰り道、近くの薬局に直接処方箋を持ち込む、という方が大半かと思います。私も数年前ま…

消毒液、どうやって塗ってる?

慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 * * *息子の足指の爪の両端に膿ができているのですが(前回記事参照↓) なかなか治らない - にくげしゅしょう!-慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記-膿袋が熟…

なかなか治らない

慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 * * *明けましておめでとうございます。haoです。 今年も息子共々、よろしくお願いします。あ、ブログもね。 さて、息子は去年の10月に退院してから、入院する…

またお前か!急性中耳炎!

―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― だいぶご無沙汰しております。 気づけばクリスマスです。クリスマスおめでとうございます!息子は退院…

退院!!!!

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笑い転げる息子

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肌に赤いボコボコ!でもこれ、たぶん、、、

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移動式レントゲン撮影装置がやってきた!

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症状改善!元気になってきた!

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造影剤CT撮影とカテーテル挿入

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実はコブは一つじゃなかった!

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移植のドナーさんは見つかりそうかもしれないかも

―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― ブログでは、HLA検査結果について書いていませんでしたね汗先月中旬ごろ、結果を教えてもらいました。 …

リンパにコブ?!またまたまた入院!

―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― ご無沙汰しております。あれから息子は熱も下がり、下痢などもおさまり、8月末から保育園に再び通い始…

ざっくり説明!小児慢性の医療費助成、病院での流れ

―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 前回は小児慢性特定疾病医療費助成制度(長い、、、)について、ざっくり説明しました。↓ 「ざっくり説…

ざっくり説明!小児慢性特定疾病の医療費助成制度について

―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症は国から小児慢性特定疾病に認定されています。この制度についてざっくり説明すると、慢性…

子供入院する時の荷造り

―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 計画入院の場合を除いて 子供が入院すると決まったら、一旦家に帰ったら ざざっと荷造りしてざざざっと…

子供が入院するときにやること

―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 子供が入院すると決まったら親としてはちょっとびっくりした後に子供の学校に連絡しなくちゃ! 保険は…

ざっくり説明!HLAと移植の関連

―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 前回↓の続きです。 ざっくり説明!HLAの種類 今回は、HLAと移植の関連について。 HLAはどうして移植の…

ざっくり説明!HLAの種類

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ざっくり説明!HLAって何?!

―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽種症は骨髄移植で治すことができます。 移植をするためには、HLAの型(座)を調べる必要があり…

HLA検査のための採血と、移植の少し詳しい説明を受けてきた

―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 先週、熱を出して体調を崩していた息子ですが 熱は下がったものの、柔らかい便と少し体温が高い状態が…

発熱したけど暑いせい?それとも、、、

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HLA検査を受けることにしました

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息子が落っこちた

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どう考える?骨髄移植

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退院したぞー!!

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外泊を許可しようじゃないか

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高額なお薬を飲むことになりましたガクブル

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肺のモヤモヤが小さくなりました拍手!

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