なんびょうむすこ!-慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記-

慢性肉芽腫症の息子のお母ちゃん(hao)です。病気や入院のことをイラスト付でまったり徒然書いていきます。

ざっくり説明!慢性肉芽腫症

「慢性肉芽腫症」って聞いたことありますか?
私は一年前までは全く知らない病気でした。

読み方さえもわかりませんでした(^^;
「まんせいにくげ(が)しゅしょう」と読みます。

さて、息子が診断されたこの病気。
ざっくりと説明してみます!ざっくりとね!


原発性(先天性)免疫不全症(PID)のうちの一つです。つまり、生まれつき自分の体を病原体から守る機能がうまく働いていない病気のなかの一つってことです。国から難病に指定されています。

制度について詳しくはこちらにまとめました!↓
「ざっくり説明!小児慢性特定疾病の医療費助成制度について」

■色々な守る仕組みのうち、慢性肉芽腫症では病原体を食べて退治する細胞の、殺菌する機能がうまく働きません。


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詳しくはこちらにまとめました!↓
「ざっくり説明!X連鎖だと男性に発症する理由」

■根本的に治すには、血液製作工場の総入れ換え、つまり「骨髄移植」しかありません。

■病原体からの感染予防のために、毎日抗菌薬を飲んだり、特殊な注射をうったりします。

■BCGの予防接種は禁忌です。重篤な病気を併発する可能性があります。

■人によって重症度はまちまち。 薬でばっちり感染予防できる人もいれば、感染をずっと繰り返す人もいます。

■多くの場合、お母ちゃんからもらった免疫パワーがきれる生後6ヶ月前後に発症します。うちの息子は生後4ヶ月でした。

■慢性肉芽腫症の患者数は、全国で230人以上。発症頻度は22万人に1人。2015年の出生数は約100万人なので、昨年生まれた子供の中では4~5人いるかいないかくらいの確率です。かなり症例も少なくて、稀な病気ってことですね。
参考:
http://www.med.miyazaki-u.ac.jp/pediatrics/former/patient/cgd4.html
http://www.mhlw.go.jp/toukei/list/81-1.html



いかがでしょうか?
ざっくり、、、と言っても長くなりましたが(笑)

慢性肉芽腫症を含む免疫不全症は、感染予防をせずに生活をしていては感染を繰り返すリスクがかなり高くなります。そのため早期診断と予防がポイントです。

あれ、それってもしかして免疫不全なんじゃない?

って頭によぎるだけでも早期診断に近づくと思うので、そんな病気もあるんだなぁと頭の隅っこに置いてもらえると幸いです。



息子も何度も入院することになるだろうと思っていましたが、、、最初の入院から一年も経たずに肺炎になってしまいました。
うーむ。目に見えないものを予防するのはなかなか難しいですね。。。

こればっかりは都度根気よく治していくしかありませんね!


本人はぐずるときもありますが、元気に鼻をほじっております!(笑)



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