なんびょうむすこ!-慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記-

慢性肉芽腫症の息子のお母ちゃん(hao)です。病気や入院のことをイラスト付でまったり徒然書いていきます。

ついに診断!息子は難病だった!

――――――――――――――――――――――――――
慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓
「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」
――――――――――――――――――――――――――


入院して約3週間がたった頃
コブも無事?破裂し
採血の結果も安定してきたので
大学病院に転院することになりました。


前の病院と同じように
エコー、レントゲン、CT、MRIなど詳しい検査をします。

これらの結果と症状、親族の病状から判断し
慢性肉芽腫症の可能性がほぼ確実だろうとのことで
ついに遺伝子検査を受けることになります。
(家系的に私から息子に遺伝した可能性が高く、私も受けました)



結果はやはり遺伝子に異常があることが判明。
血液の検査でも、殺菌に使われる活性酸素が生成できないことを確認。



慢性肉芽腫症と診断されました。



ここまで、入院してから約5週間。
症状が出始めてからは約2ヵ月経過していました。



詳しい病気の説明を受け、とてもスッキリしました。

原因がわかったので、あとは対策をしていけばよいのです!



ウザいかもしれませんが、ここから、病気に対してのお母ちゃんの想いを少し書いてみますね。






我が子が難病であることを受け入れられないご両親も多いと思います。
私だって子供が他の病気だったとして平常でいられるかわかりません。
自分を呪うかもしれません。


でも今回の診断を受けて、私はとても素直に受け入れることができました。

感染予防をしっかりして、もし感染したら早期に治療をすればよいのです。重症度合いはわかりませんが、余命短い病気ではないのです。

なぜこの病気が起こるのか、解明されているのです。免疫と遺伝の勉強をすれば、病気の仕組みをちゃんと理解できます。病気が起こる理由があるのです。誰も呪わなくても大丈夫なんです。だって誰一人ちっとも悪くないんですもの。


f:id:komugi1222:20160705000635j:plain


意地悪な神様から家族の何かを試されているような気がしますが(笑)
慢性肉芽腫症は悲観する病気ではないと私たち家族は思っているので、明るく前向きに病気と並走していこうと思います。



成長した息子は、病気のことをどう思うのかな。


続きます!


にほんブログ村 病気ブログ 入院・入院生活へ にほんブログ村 病気ブログ 原発性免疫不全症候群へ にほんブログ村 イラストブログへ