なんびょうむすこ!-慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記-

慢性肉芽腫症の息子のお母ちゃん(hao)です。病気や入院のことをイラスト付でまったり徒然書いていきます。

遺伝子外来

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慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓
「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」
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最初の入院(0歳4~5ヵ月)から無事に退院し
しばらくしてから、主治医の勧めもあって
遺伝子外来を受診することになりました。



その名の通り遺伝子についての外来で
遺伝について不安なことやわからないこと
二人目を妊娠したときの遺伝について
などなど相談できるところです。

参考:東京医科歯科大学附属病院の場合
http://www.tmd.ac.jp/medhospital/medical_treat/idenshi.html



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以前も書きましたが
私は免疫や遺伝の勉強をしたことがあるので
不安や疑問がない程度には理解できています。

主人も自分で調べてある程度理解しています。



私が心配なのは
・本人は病気をどう思うか?
 どのタイミングで伝えるべきか?
・私の母(息子のおばあちゃん)は遺伝させてしまったと自分を攻めていないか?
といったところでした。



本人が病気をどう思うかについては
こればかりは息子の成長を待つしかありませんよね。
昔からバイ菌に気をつける生活をするので
自分は他の子たちとは違うんだなーといつことを
なんとなく理解して、当たり前のように受け入れている子が多いようです。


同じ病気の親戚の子(成人済)にも聞いてみましたが、同じことを言っていました。


幼い頃は、入院も多く不満をつのらせることもあるかもしれませんが
「病気つらいね」ではなく
「元気になったらお友達に病院でこんなことやったよ!ってお話してあげよう」って
前向きになれるような声をかけてあげたいです。
そううまくいくかはわかりませんが(^^;




もうひとつ、私の母のこと。
母の家系から遺伝してきているので
すっかり自分を攻めてしまっている母。。。

遺伝子外来でわからないことは解消してもらって
少しでも攻める気持ちを和らげてあげたかったのですが。。。うーん、どうだったのかな。。。


私にできることは、
包み隠さずすべての状況を伝えること
(今日採血したよー今日はたくさん泣いてたよーとか)
本人には謝らないでほしいと伝えること
だと思っています。




話は変わって。
二人目妊娠の場合について

もし男の子であれば病気かどうかの検査は必ずしないといけませんが
(男の子は遺伝していたら必ず発症します)

女の子の場合は本人が希望するまで検査はしないことになっているそうです。
(女の子は遺伝していても大抵は発症しません。ただし子供や孫に遺伝し、発症する可能性があります。まさに私のパターンですね)


女の子の場合、遺伝していると知らずに生きている人もたくさんいると思います。

遺伝していると知ることを
プラスに捉える人もいれば
(生まれた子供が男の子ならにすぐ検査しなくてはいけない!とわかっていることは大きいです!)

マイナスに捉える人もいます
(病気の人とは結婚できないと言われるかもしれませんし、子供を授かることに躊躇するかもしれませんね。デリケートな問題です。。。)

自分の人生にとって、良い選択をしていくしかないですね。



もし私が二人目を妊娠したとして
女の子だったら、、、
遺伝の可能性をどのタイミングで本人に伝えるかは
悩んじゃうかもなぁ。難しい。。。




あ、実は、親戚の子供が病気とわかったときに私は検査をしていたらしく
その時点で私に遺伝していることはわかっていたそうです!

それを知っていたら、もっと早く病名にたどり着けていたかもなー!(笑)

まぁ、私が検査を受けたのは20年ほど前なので
そのときは遺伝カウンセリングの分野はまだまだ未発達だったと思うのでしょうがないですけどね(^^;
母や親戚も、病気や遺伝の仕組みなどよくわかっていなかったでしょうし。




なんてことを考えたり学んだりできた
遺伝子外来でした。




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