なんびょうむすこ!-慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記-

慢性肉芽腫症の息子のお母ちゃん(hao)です。病気や入院のことをイラスト付でまったり徒然書いていきます。

おすすめCGD情報サイト

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慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓
「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」
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慢性肉芽腫症に関する情報が閲覧できるサイトをご紹介しますね。

どのサイトも最新の情報ではないと思いますが、基礎知識は勉強できます。




宮崎大学医学部
慢性肉芽腫症(CGD)―日常生活の手引き―
http://www.med.miyazaki-u.ac.jp/pediatrics/former/patient/cgd1.html

大学病院の先生からも参考にするよう勧められました。
患者の日常生活で気を付けることや患者家族のリアルな質問など、詳しく掲載されています。

この手引きを完璧にこなすと気楽に生活できないので無理ですが(笑)
ここに気をつけたらいいのか~という程度に見ておくといいと思います。

部活や職場を選ぶときに、環境面で気をつけることとか、参考になります。


国立成育医療研究センター
慢性肉芽腫症(画像あり。閲覧注意)
https://www.ncchd.go.jp/hospital/sickness/children/039.html

この病気について、一番短く分かりやすく書かれているのは
このサイトだと思います!

他人にさくっと説明したいならこのサイト!

肉芽腫の画像が掲載されているので、念のため閲覧注意です。


■PIDJ 原発性免疫不全症候群
http://pidj.rcai.riken.jp/public.html

慢性肉芽腫症についてというより
原発性免疫不全症候群についての情報がのっています。

診断方法や診断できる施設など参考になります。


■PID知識の箱
X連鎖性慢性肉芽腫症(CGD)・常染色体劣性CGD
(画像あり。閲覧注意)
http://emeneki.com/knowledge/phagocyte/detail03.html

分かりやすくはないですが(笑)
難しいことがかいてありますが(笑)

より詳しく病気のことを知りたいならこのサイトです。




サイトをみていると、まだまだ研究の余地がある病気なのだとわかりますね。
良い治療方法が確立されることを祈ります。



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