なんびょうむすこ!-慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記-

慢性肉芽腫症の息子のお母ちゃん(hao)です。病気や入院のことをイラスト付でまったり徒然書いていきます。

どう考える?骨髄移植

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慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓
「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」
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今回の入院経緯についてはこちら↓
「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」
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1ヶ月弱の入院期間を経て、自宅療養に切り替わった息子。

 

退院して3日が経ちますが、病院ベッドの檻から解放され

自由に家中を遊びまわっております。

あぁシールをそんなとこに貼るんじゃなぁぁあい

 

 

昨日は、退院後1回目の外来受診。

レントゲン検査と問診、そして今後の治療についてのお話がありました。

 

レントゲンは1週間ほど前とはそれほど変わらず。

ただし入院時よりは確実にもやもやが減少し、治療の効果があることを改めて確認しました。

 

問診も問題なし。

手首を集中して蚊に刺されて、ぽんぽこりんに腫れていたくらいでした 笑

痒そ〜痒そ〜

でも本人痒くなさそ〜

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咳や鼻水もなくなり、そのお薬は終了となりました。

 

 

そして、今後の治療のお話へ。

 

主人と私と息子、3人でお話を聞いたのですが

正直、このお薬に変えてみましょうか〜とかそれくらいのお話だと思っていました。

 

 

話の内容をまとめると、、、

 

■今回の原因はアスペルギルス(カビの1種)の可能性が高い

→細菌に効く抗菌薬を中止して、カビに効く抗菌薬(ボリコナゾール、今回はブイフェンドという製品を使用)の投与を続けた結果、症状が改善したことから。

 

■今後も引き続き、バクタ、ボリコナゾールを服用する

→バクタは慢性肉芽腫症と診断されてから飲み続けてきた肺炎予防のお薬。ボリコナゾールについては、これまではイトリゾールを服用してきたが、もう少し強いボリコナゾールに変更。ボリコナゾールの長期的な服用の体内への影響はないとは言えないが(肝臓や腎臓で処理するお薬なので、そこに負担がかかるかも)、血液検査で確認していく。経験として、5年以上服用していて影響のない人はいる。

 

■入院初期の症状である下痢は改善したが、今後も現れるようなら慢性肉芽腫症の腸炎(CGD腸炎)を疑い検査をする

 

■骨髄移植の検討、準備をはじめてもいいかもしれない

→服薬で予防をしてきたが、今回の感染に至った。息子は、感染を繰り返す慢性肉芽腫症の重症患者の可能性がある。次も同様の感染が起きたなら、移植を考えていくべき。可能性としては、感染が脳に至ったり、臓器に膿を作ったり、肺を破り出血も考えられる。何度も感染を繰り返すと、からだにダメージが蓄積されていく。骨髄移植をする方が、長期的にみてからだへのダメージが少ないかもしれない。今は治療にも耐えられ後遺症もなく大丈夫であったとしても、何十年後には大丈夫ではないかもしれない。かといって、感染はこれきりで以降服薬で予防できる人もいるので、とりあえず様子を見ていくかたちでもよい。

 

■骨髄移植の準備段階として、HLA(白血球の血液型みたいなもの)を検査しドナーがいるかを調べておいてもいいかも

→ただし検査には14〜5万円かかる。。。

※HLAについてはこちら!↓
ざっくり説明!HLAって何?!

 

遺伝子治療の研究も進んではいるが、まだ臨床段階。骨髄移植のドナーが見つからない場合は受けられる可能性がある

 

■今後新しい治療法が開発される可能性もある

 

 

私たち家族は、簡単に考えすぎていたんです。

今回の肺炎は、慢性肉芽腫症患者にとっては重症、オオゴトなのです。

 

それは、骨髄移植の検討へ一歩踏み出すレベルで。

 

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息子の今後の選択肢としては3つ。

 

・服薬を続けながら様子をみる

・服薬を続け様子をみつつ、一応、HLAを調べてドナーがいるかだけ確認しておく

・HLAを調べドナーが見つかれば、骨髄移植をする

 

 

息子のからだへのダメージはもちろん少ない方がいいです。

何度も感染や入院を繰り返すことは、からだにもこころにも、きっと良くないでしょう。

 

でも骨髄移植までするべきなのか。

物心つく前に移植した方が本人にとってはよいのか。

今は様子をみているだけでいいのか。

次に感染が起きときは。

 

主人と話しても、もちろんすぐには答えは出ません。

 

 

しかしながら、判断のために情報が必要だという話になりました。

 

移植を行った人はその後どうなのか。元気なのか。

後遺症は具体的にどれほどのものなのか。

移植にはいくらかかるのか。

 

 

う〜ん、人生で一番難しい問題です。 

 

 

※ おまけ!骨髄移植についてのメモ

白血病患者に対する骨髄移植とは違い、専用の移植方法がある。白血病のそれよりは、つらくはない場合が多い。

・10歳までの移植を推奨。20歳ごろになると病気により体調を崩す時期があるらしく、それより前にやるのが望ましい。生後3ヶ月から可能。1歳を過ぎれば移植に耐えられる体力はあるはず。

・移植の1ヶ月前から入院し準備。移植後は早くて3〜4ヶ月で退院できる人もいる。長くて1年弱。

・たいてい合併症が2〜3つは発症する。合併症がひどい場合は、治療のため退院が延びていく。

・移植の成功率は7〜9割。

 

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